A Fundação Síndrome de Marfan Brasil tem como missão fornecer informações para portadores, familiares e profissionais sobre a Síndrome de Marfan e Fibrinoplastias e divulgar os últimos avanços científicos no tratamento dos efeitos da síndrome nos pacientes, bem como, das terapias e tratamentos que possam levar a cura.

Estamos iniciando uma pesquisa com acompanhamento em crescimento infantil e adolescente. Se você tem pessoas em sua família até a idade de 21 anos você deve entrar em contato com o telefone abaixo para agendar consulta médica com Dra. Angela Maria Spínola e Castro Tel.: (55-11) – 55764151 e agendar com Dr Angela Spinola ou Dra Adriana ou Dra Mirna. Será feito o acompanhamento de controle do crescimento, avaliação desindade óssea e avaliação composição corporal.

O objetivo é acompanhar e determinar o padrão de crescimento e puberdade dos pacientes com Síndrome de Marfan, assim como a densidade mineral óssea.
A pesquisa não está vinculada ao tratamento de contenção do crescimento que é opcional. O objetivo maior é verificar o impacto do crescimento nos aspectos cardiológicos e ortopédicos.