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Psicológica
1- Os portadores da Síndrome de Marfan podem apresentar ansiedade e/ou depressão. Como enfrentá-las?
A ansiedade é uma emoção caracterizada por sentimentos de inquietação, tensão e aflição. Geralmente ela afeta a aprendizagem de modo que pessoas muito ansiosas têm dificuldade de concentrar a atenção e realizar tarefas mais complexas e difíceis.
2 - De que maneira os pais e familiares podem auxiliar seus filhos portadores da Síndrome de Marfan?O excesso de tensão também afeta a saúde física e mental, ocasionando o enfraquecimento do organismo e depressão. A depressão se caracteriza por sentimentos de muita tristeza e infelicidade, nem sempre associados a motivos conhecidos pela pessoa. É comum o deprimido sentir-se rejeitado, desamparado e inadequado. Subestima suas realizações por se sentir desvalorizado. Apresenta falta de apetite, redução do interesse sexual, do interesse no trabalho e no lazer, sintomas que persistem por algumas semanas. O deprimido se isola cada vez mais do contato com as pessoas, apresenta alterações no sono (sono excessivo e/ou insônia) e pode ficar irritável. Alguns se comportam de maneira passiva, e outros ficam inquietos e agitados. Os portadores da Síndrome de Marfan - devido as anormalidades que afetam a sua aparência e ocasionam limitações reais às condições gerais da vida pessoal, afetiva, profissional e social- podem sentir-se diferenciados e rejeitados, desencadeando alto nível de ansiedade e sintomas depressivos. O trabalho de apoio psicológico é a melhor forma de ajudar o portador de Marfan a enfrentar essas dificuldades emocionais e de ajustamento, possibilitando-lhe viver de modo mais satisfatório e produtivo. Pode-se favorecer uma percepção mais fidedigna do problema, a compreensão do quadro clínico, as reais possibilidades de tratamento multiprofissional reduzindo fantasias sobre as conseqüências da doença. Além disso, com este trabalho, o portador poderá descobrir e desenvolver potencialidades até então desconhecidas, e aprender a enfrentar as limitações impostas pela doença. Desse modo, poderá se sentir menos ansioso, mais aliviado e mais feliz.
É importante que os pais de crianças portadoras possam:
3 - Qual a importância do meio social no desenvolvimento de um portador de Marfan?Fornecer informações claras sobre a doença, sua evolução do ponto de vista médico e características em cada momento de vida. Permitir à criança atividades comuns à vida social, por exemplo, frequentar escola, passeios, comemoração de aniversários, brincar com outras crianças etc. Estar atentos às capacidades da criança para favorecer seu desenvolvimento físico e mental. Conversar frequentemente com a criança a respeito de suas necessidades e limitações, identificar juntamente com ela facilidades e dificuldades nos relacionamentos, no desempenho escolar etc para que ela se perceba acompanhada, compreendida, aceita e integrada.
Somos formados por características genéticas em interação com o que adquirimos durante nosso crescimento, favorecido ou não por recursos que nos são proporcionados.pelo ambiente.Quando uma pessoa nasce com limitações, e precisa conviver com elas por toda a vida devido à uma doença, o meio ambiente passa a ter uma importância ímpar no desenvolvimento global deste indivíduo. Se a família e pessoas de convivência próxima oferecerem condições de conscientização e aceitação da doença o portador terá mais facilidade para utilizar seus recursos e suas qualidades.Se o meio ambiente não for cooperador poderá ocorrer a cronificação de sentimentos de menos valia, auto-estima rebaixada e uma auto-imagem negativa a ponto de impedir o relacionamento interpessoal satisfatório. Quando bem assistido pelo meio, com adequado acompanhamento médico e, se necessário, psicológico, o portador da Síndrome de Marfan poderá conviver com suas limitações sem sentimentos de invalidez ou depreciação , superando suas dificuldades e usufruindo, com qualidade, dos aspectos pessoal e profissional da vida.
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