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Programação

Encontro


Patrocínio:
Patrocínio Genzyme

Organização:
Organização Alcantara Machado

Programação - Encontro - Sábado 2 de Abril


Público-alvo: Familiares e portadores de doenças genéticas e profissionais que trabalham na área de sáude e educação

Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas

Data: 2 e 3 de abril de 2005.

Local: Centro de Convenções Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 São Paulo - SP

Investimento: R$25,00 até 24 de março; após essa data R$30,00
(Incluso: Certificado de Participação e Almoço do dia 3 de abril)

Associações: Haverá espaço disponivel para exibição de poster e material de divulgação.Consulte o regulamento no site e entre em contato com Lucia Pimenta através do e-mail: xfragil@xfragil.org.br para credeciamento.

Observações: Não haverá serviço de apoio a acompanhantes.

Estacionamento: Não esta inclusa a tarifa do estacionamento.


  • 8:00h
    Credenciamento

  • 8:30h
    ABC da Genética Clínica
    Prof Dr. Decio Brunoni
    Cordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM
  • 9:20h
    Acesso ao Diagnóstico
    Profª Dra Íscia Lopes Cendes
    Departamento de Genética Médica - Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP

  • 10:10
    Intervalo

  • 10:30h
    Células Tronco e o Futuro da Pesquisa Genética
    Profª. Dra Mayana Zats
    Instituto de Biociência - Centro de Estudo do Genoma Humano - USP

  • 11:20h
    O Eterno Conflito da Ciência com a Pseudociência
    Dr Fernando Kok
    Departamento de Neurologia - Hospital das Clínicas - USP

  • 12:30h
    Intervalo para Almoço

  • 13:30h
    Mesa Redonda: Tratamento e Medicamentos de Alto Custo
    Dra Cecilia Micheletti
    Centro de Genética Médica - UNIFESP e Instituto Canguru

    Soraya Araujo
    Instituto Canguru

  • 15:00
    Intervalo

  • 15:20
    Direitos e Advocacia dos Portadores de Necessidades Especiais
    Dra. Alexandra Luiz
    Advogada Especialista em saúde pública - Instituto Canguru

  • 16:10
    Ética em Doenças Genéticas
    Debora Diniz
    Doutora em Antropologia, Professora da UNB
    Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero


Comissão Organizadora:
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento, Carla Mauch - Instituto Paradigma, Dr Fernando Kok, Flávia Clara Di Gioia - Associação Marfan Brasil, Lucia Pimenta - Associação X Frágil do Brasil, Soraya Araujo - Instituto Canguru e Associação Brasil Huntington.


Apoio:
Associação Brasil Huntington
Associação Brasileira da Síndrome de Williams
Associação Brasileira de Talassemia
Associação de Neurofibromatose
Associação Marfan Brasil
Associação Brasileira de Portadores da Doença
de Gaucher

Associação Pró Falcêmicos
Associação Rubinstein-Taybi Syndrome
Associação Síndrome de Angelman
Associação X Frágil do Brasil
Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo
Associação Brasileira de Distrofia Muscular
Associação Nacional da Sindrome de Prader
Willi

Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
Grupo de Apoio às Mulheres Turner
Instituto Canguru
Instituto Paradigma
Sociedade Brasileira de Genética Clínica
Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose
Associação Paulista Mucopolissacaridose