AJUDA:
O Câmera Record da Rede Record estão à procura de uma criança portadora da Síndrome de Marfan para uma gravação. Vão mostrar um dia na rotina desta criança.
A matéria tem como objetivo apresentar os diferentes diagnósticos e tratamentos para as doenças do crescimento.
Os interessados devem entrar em contato através do nosso
Fale Conosco.
A
Fundação Síndrome de Marfan Brasil tem como
missão fornecer informações para portadores, familiares e profissionais sobre a Síndrome de Marfan e Fibrinoplastias e divulgar os últimos avanços científicos no tratamento dos efeitos da síndrome nos pacientes, bem como, das terapias e tratamentos que possam levar a cura.
Se você mora fora de São Paulo e precisa agendar todas as consultas em um único dia, você deve entrar em contato com a casa cardiopata – (11) 5549-9064 e dizer que quer agendar uma consulta com o grupo Marfan e nas especialidades requeridas: Cardiologista, Ortopedista, Oftalmologista, Endocrinologista. Caso não tenha certeza se é portador ou nao agendar com Geneticista.
O objetivo é acompanhar e determinar o padrão de crescimento e puberdade dos pacientes com Síndrome de Marfan, assim como a densidade mineral óssea.
A pesquisa não está vinculada ao tratamento de contenção do crescimento que é opcional. O objetivo maior é verificar o impacto do crescimento nos aspectos cardiológicos e ortopédicos.